'Ne olur bizim için donör olun'

İzmir’de ölümcül bir hastalık olan 'paroksismal nokturnal hemoglobinüri' (PNH) tanısı konulan 5 yaşındaki Asya Soylu, yaşama tutunmak için kök hücre nakli olmayı bekliyor. Genellikle 60 yaş üstü kişilerde görülen hastalıkla mücadele eden Asya, enfeksiyon risklerinden korunmak için yaşamını maske takarak sürdürüyor. Anne İlknur Demirtaş nakil için 2 yıldan az bir zamanlarının kaldığını belirtirken, minik Asya ise "Ne olur bizim için donör olun" dedi.

İZMİR 14.05.2019, 11:56
59
'Ne olur bizim için donör olun'

İlknur Demirtaş ve boşandığı Ercan Soylu'nun kızları Asya Soylu, 2016 yılında aniden ateşi yükselince ailesi tarafından Bodrum’daki özel bir hastaneye götürüldü. Hastanede kan değerlerinin çok düşük olduğunun gözlemlenmesi üzerine minik Asya, Ege Üniversitesi Hastanesi’ne sevk edildi. Asya’dan 4 defa kemik iliği örneği alınmasına rağmen 2 yıl boyunca hastalığının tanısı koyulamadı. Önce lösemi hastalığından şüphelenen doktorlar, geçen yıl haziran ayında Asya’ya paroksismal nokturnal hemoglobinüri tanısı koydu.

Bu süre içinde Bodrum’dan İzmir’e taşınarak hastaneye yakın oturmak isteyen anne, aşçılık mesleğini bırakarak kendini kızının tedavisine adadı. Genellikle 60 yaş üstü kişilerde görülen hastalıkla mücadele eden Asya, enfeksiyon risklerinden korunmak için yaşamını maske takarak sürdürüyor ve yaşama tutunabilmesi için kök hücre nakli olması gerekiyor. Hastalığın fark edilmezse 5 yıllık bir süresi olduğunu söyleyen anne, "Hastalığın tanısı koyulamadığı için bizim zaten kaybetmiş olduğumuz 2 yıl var. Bu hastalık, ölümcül bir hastalık. Kırmızı kan hücreleri damar içerisinde dolaşırken patlıyor ve bu patlayan hücreler bir klon oluşturuyor. Devamında beyne pıhtı atarak ani bir şekilde beyin ölümü gerçekleşiyor. Eğer organlara pıhtı atarsa, organlar çalışmamaya başlıyor. Bunun yaşanmamasının tek yoluysa ilik nakli" dedi.

Büyüyünce çocuk doktoru olmak isteyen minik Asya ise, "Bütün çocukların hastalıktan kurtulmasını istiyorum. Hastanede çok arkadaşım var ve çok acı çekiyorlar. Hastalıklardan kurtulmamız için bize bir güç lazım. Çocukları güldürmek için çok iyi bakmamız lazım, benim annem gibi çok iyi insanlar olmanız lazım. Ben büyüyünce doktor olmak istiyorum, çünkü doktorlar çok iyi. Çocuk doktorları çocukları iyileştiriyor. Ben de annemin yaşına gelince doktor olup arkadaşlarımı iyileştireceğim. Benim hayalim bu. Umarım bir gün hastalıklardan kurtulabiliriz. Ne olur bizim için donör olun" diye konuştu.

'BİR ÇOCUĞUN HAYATINI KURTARMAK ÇOK KOLAY'
Yapılan testlerde uyumlu kök hücre bulunamadığını belirten anne Demirtaş, "Ben, babası ve ablasının ilik uyum testi, uyumlu çıkmadı. Ben düzenli olarak kan bağışı yapıyordum, ama kök hücre bağışçısı değildim. Hemen ben de kök hücre bağışçısı oldum. Ancak yakın çevreme bile anlatırken beni çok yoran, üzen şeylerle karşılaştım. Bir anne çocuğu için dünyayı yakabilir, bütün mal varlığını satar, elinden gelen her şeyi yapar, aç kalır, her şeye katlanır. Ama başka insanlara muhtaç olmak ve hiçbir şey yapamamak çok ağır geliyor. Kimseyi kolundan tutup 'Ne olur kök hücre bağışçısı olun' diyemiyorum. İnsanlar bir güvensizlik ve tedirginlik hissediyor. Kök hücre bağışı denildiğinde insanlar hala bunun cerrahi operasyon gerektiren bir işlem olduğunu düşünüyorlar. Oysa ki, bir çocuğun hayatını kurtarmak çok kolay" dedi.

'ÇIĞLIK ÇIĞLIĞA ANLATMAYA ÇALIŞIYORUM'
Kök hücre bağışı konusunda insanların bilinçlenmesi gerektiğine dikkat çeken Demirtaş, "Çığlık çığlığa, çevremizde kimlere nasıl ulaşabilirsek, haziran ayından bu yana kök hücre bağışı nasıl yapılır, anlatmaya çalışıyorum. Kök hücre bağışçısı olabilmek için 18 ila 50 yaş aralığında olmak gerekiyor, sağlıklı olmak gerekiyor. Son bir yıl içerisinde ameliyat olmamış ve dövme yaptırmamış olmak gerekiyor. Sadece 3 tüp kanla kök hücre bağışçısı olunuyor. Hastanede binlerce çocuk lösemi tanısıyla nakil bekliyor. Bazen eşleşme oluyor, fakat donör korktuğu için vazgeçiyor. Çok ağır süreçler. Kızımı görebildiğim ve onun aldığı her nefes için şükrediyorum. Sadece Asya adına donör olmak isteyenler var, ancak bunu sağlamamız mümkün olmuyor. İlik naklinin kan grubuna bağlı olduğunu düşünerek bağış yapmayanlar var. 18 yaşındaki bir birey kök hücre bağışçısı olduğunda, o bağışı 50 yaşına kadar saklanıyor. Yıllar sonra bile eşleşme sağlanabiliyor. Vazgeçmeyerek donör olmak çok önemli. Türkiye içerisinde bir eşleşme oldu, ancak karşı taraf vazgeçti. İki hafta boyunca nefes alamadığımı hissettim" diye konuştu.

'KEŞKE ÖYKÜ ARİN KADAR ŞANSLI OLSA'
JMML tanısıyla tedavi gören Öykü Arin Yazıcı’ya annesinin kök hücresiyle nakil yapıldığını hatırlatan Demirtaş, “Öykü Arin’e annesinin yüzde 50 uyumlu iliği nakledildi. Kızım keşke Öykü Arin kadar şanslı olabilseydi. Asya’da yüzde yüz uyum sağlanması gerekiyor. Ki bu uyum sağlansa bile yaşama şansı yüzde 70 oranında. Şu anda Öykü Arin ile birlikte 250 bin kök hücre bağışçısı oldu. Eylem Yazıcı’nın göstermiş olduğu çaba beni günlerce ağlattı. Ancak işin başka bir boyutu var. Kızılay’ın bu yapılan bağışın hepsini sisteme geçirme kapasitesi yok. Henüz 150 bin tane sisteme girmiş bağış var. Ya onlardan biri benim kızımın hayatını kurtaracaksa diye düşünmekten kendimi alamıyorum" dedi.

MİKROP TAŞINMAMASI GEREKİYOR
Asya’nın enfeksiyondan korunması gerektiğini ifade eden Demirtaş, "Henüz dışarı çıkmadan mutlaka maske takıyoruz. 9 yaşındaki ablası Defne ise, üçüncü sınıfa gidiyor. Eve mikrop taşımaması için her gün okula maskeyle gidip gelmek zorunda kalıyor. Her gün duş alıyor. Çocuklar ne kadar bilgilendirilse de 'maskeli' diye dalga geçiliyor. Bunlar hiç kolay şeyler değil. Asya’yı korumak zorundayım. Asya sadece kan değerlerinin düşük olduğunu zannediyor, ölümcül bir hastalığının olduğunu bilmiyor" dedi.

PNH NEDİR?
Paroksismal nokturnal hemoglobinüri (PNH), bir kök hücre hastalığıdır. Vücudun bazı veya tüm kırmızı kan hücrelerinin hemoliz adı verilen bir süreçle tahrip edilmesine yol açan mutasyon sonucu ortaya çıkan bir hastalıktır. Genellikle önceden tahmin edilemeyen PNH, her insanda farklı şekillerde seyredebilmektedir. PNH hastalığı olan kişilerin, kırmızı kan hücrelerinin hepsi ya da bir kısmı koruyucu proteinden yoksun olabilmektedir.

Yorumlar (0)
21°
parçalı az bulutlu
Namaz Vakti 02 Haziran 2020
İmsak 03:55
Güneş 05:42
Öğle 13:14
İkindi 17:08
Akşam 20:37
Yatsı 22:16
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 26 53
2. Başakşehir 26 53
3. Galatasaray 26 50
4. Sivasspor 26 49
5. Beşiktaş 26 44
6. Alanyaspor 26 43
7. Fenerbahçe 26 40
8. Göztepe 26 37
9. Gaziantep FK 26 32
10. Denizlispor 26 31
11. Antalyaspor 26 30
12. Gençlerbirliği 26 28
13. Kasımpaşa 26 26
14. Konyaspor 26 26
15. Malatyaspor 26 25
16. Çaykur Rizespor 26 25
17. Ankaragücü 26 23
18. Kayserispor 26 22
Takımlar O P
1. Hatayspor 28 53
2. Erzurum BB 28 47
3. Bursaspor 28 46
4. Adana Demirspor 28 45
5. Akhisar Bld.Spor 28 45
6. Fatih Karagümrük 28 43
7. Altay 28 43
8. Ümraniye 28 40
9. Giresunspor 27 38
10. Keçiörengücü 28 35
11. Balıkesirspor 28 35
12. Menemen Belediyespor 28 35
13. İstanbulspor 27 33
14. Altınordu 28 31
15. Boluspor 28 25
16. Osmanlıspor 28 24
17. Adanaspor 28 20
18. Eskişehirspor 28 17
Takımlar O P
1. Liverpool 29 82
2. Man City 28 57
3. Leicester City 29 53
4. Chelsea 29 48
5. M. United 29 45
6. Wolverhampton 29 43
7. Sheffield United 28 43
8. Tottenham 29 41
9. Arsenal 28 40
10. Burnley 29 39
11. Crystal Palace 29 39
12. Everton 29 37
13. Newcastle 29 35
14. Southampton 29 34
15. Brighton 29 29
16. West Ham 29 27
17. Watford 29 27
18. Bournemouth 29 27
19. Aston Villa 28 25
20. Norwich City 29 21
Takımlar O P
1. Barcelona 27 58
2. Real Madrid 27 56
3. Sevilla 27 47
4. Real Sociedad 27 46
5. Getafe 27 46
6. Atletico Madrid 27 45
7. Valencia 27 42
8. Villarreal 27 38
9. Granada 27 38
10. Athletic Bilbao 27 37
11. Osasuna 27 34
12. Real Betis 27 33
13. Levante 27 33
14. Deportivo Alaves 27 32
15. Real Valladolid 27 29
16. Eibar 27 27
17. Celta de Vigo 27 26
18. Mallorca 27 25
19. Leganés 27 23
20. Espanyol 27 20
banner29